Beetje aanpassen.

Toch een beetje meer pijn en ongemak dan gedacht deze dagen. Ik zit iets meer dan ik wil omdat sommige bewegingen toch ongemakkelijk zijn. Als ik dat van te voren had geweten......had ik nog even gewacht met het ziekenhuis. Maar ja gedane zaken nemen geen keer en weg is maar weer weg dacht ik zo.
Dinsdag begint mijn werk weer en dan wil ik weer optimaal kunnen functioneren.
Maar goed, zwemmen en sporten zit er niet in dus zoek ik weer andere dingen. De afgelopen dagen veel spelletjes gespeeld. Kaartspel van Catan met de uitbreidingen en regenwormen. Wij zijn wel spelletjes monsters.
Verder met een brei en haakwerk op een stoel is ook wel fijn.en dus was de eerste vaatdoek al weer een feit en maak ik een nieuwe met een ander patroontje met de haaknaald. Ook leuk!

Met en snoeischaar de uitgebloeide bloemen weghalen kan ook nog maar het vegen moest ik uit handen geven.
Verder was Marietje blij dat ik het kaftwerk van haar boeken op me nam toen die binnen kwamen gisteren. Ook een lekker zittend werkje.
Dan mag zij straks met de stofzuiger door het huis😁.
Zo dan ga ik nu aan de aardappelen schillen voor de aardappelsallade van vanavond.
Per pp. Een aardappel in blokjes net gaar koken. Een eitje in blokjes een halve appel in blokjes en een kwart ui. Mengen met yoghurt, knoflook , olie, mosterd, veel veel stengel ui en een beetje fijn gesneden paprika voor de kleur.peper en zout.
Makkelijk om straks als we van visite terug komen snel op tafel te kunnen zetten.
We gaan namelijk kennis maken met de schoonfamilie van tweede zoon.
Over 4 maanden gaat hij trouwen. ....

Deze dag zijn we ook weer door....

En zo vertrokken wij vanmiddag naar het ziekenhuis alwaar een mij onbekende specialist mij behandelde. Het bleek dat er wat draadjes waarmee ik weer in elkaargezet ben😟 de vorige operatie, onbedoeld loslaten en hun eigen weg vinden door mijn lijf. mijn lijf gaat daar op reageren door weefsel aan te maken. Dat weefsel werd dus weggehaald,.En het was op zijn zachtsgezegd helemaal niet leuk! Au! Na een minuut of 10 stopte hij er mee met de mededeling dat ik over drie weken terug moet komen en ze dan kunnen beslissen om verder te gaan onder verdoving. Hij zou me niet verder martelen zei hij.....
Enigszins versuft stond ik dus na  20 minuten gewoon weer buiten.  Vergeten te vragen wat nu de leefregels zijn na deze behandeling. In ieder geval niet zwemmen neem ik aan  tot alles weer heel en genezen is. Over drie weken heb ik gelukkig mijn eigen specialist weer. Nu maar even rustig aan doen het is toch geen hardloop weer......

Omdat we nu toch in de stad waren besloten we dat we vlees zouden halen en oudste zoon op gingen halen. En dus zaten we een paar uur later buiten met vrienden van de kinderen en oudste zoon lekker te BARBECUE en.
Nu heb ik het wel weer gezien en ga met een flinke pijnstiller (  lees borreltje )
Mijn bedje in....

Zenuwachtig

Naar aanleiding van wat klachten hing ik vanmorgen aan de lijn met het ziekenhuis om een afspraak te maken met mijn specialist.Oktober zei de telefoniste van het afspraakbureau. Dat vond ik te lang duren en dus vroeg ik  de assistente van de afdeling aan de lijn. Eind september zei ze. Toen ik mijn klachten uitlegde moest ze toch even overleggen. Deze klachten waren toch reden om een spoed afspraak te maken. Overmorgen dus, jammer genoeg niet bij mijn eigen specialist.  En dat maakt me weer zenuwachtig, ik ben een beetje een angsthaas,  zeker als er een ingreep wordt gedaan. Hopelijk kan dat weer poliklinisch. Maar wel blij dat ik nu zo snel kan komen. Dat wordt weer een gek dagje. Eerst naar de specialist met Marietje in een stad verder, dan in de middag naar de stad hier dichterbij voor mij. En het wordt 30 graden.😣

terug uit het ziekenhuis

Wat een verschil met de vorige keer!
Dit keer weer een ruggenprik, pijnlijk deze keer, weer een langere operatie waarbij de ruggenprik weer uitwerkte en ik weer pijn kreeg tijdens de operatie. Maar..... niet misselijk, geen koorts, geen complicaties bijna geen pijn na de operatie. gewoon kunnen eten, geen infectie geen uitval van organen. yes!!!
Na anderhalve dag liep ik op, was de katheter weg, was mijn bloed in orde en wilde ik naar huis. en.....ik mocht! Stralend lig ik op mijn eigen bank, hond aan mijn voeten.
Super blij!

gekke dag

Terwijl er in het dorp de begrafenis was van een kennis van mij, had ik een afspraak voor een consult. Terwijl daar het verdriet zo groot was, kon ik een zucht van verlichting slaken. Gekke wereld, mijn kinderen en man zo blij. Haar kinderen en man ontroostbaar......

onderzoek gehad.

Gisteren mocht ik dan voor het onderzoek en  de ingreep naar het ziekenhuis. Gelukkig ging Hubbie mee want ik vond het toch wel wat spannend. Gelukkig viel het allemaal erg mee en met lichte buikpijn (lang leve  de pijnstiller die ik van te voren al genomen had) liep ik een half uurtje later al weer weg . 2 december komt de uitslag dan. En dan hoor ik ook of de operatie doorgaat zoals gepland.
Vandaag wordt het weer een lekker regeldagje. Werken, gesprek met begeleiding wonen MZ. Laat in de middag schoolgesprek MZ. In de avond, rapportgesprek Marietje en gesprek psycholoog Marietje. eigenlijk had ik ook nog een locatieraad vergadering maar je moet keuzes maken. En als ik keuzes moet maken kies ik altijd voor mijn kinderen. Die zijn belangrijker dan wie dan ook.

schrikken

Net belde mijn arts op dat ik snel  een nieuwe afspraak moet maken voor een ingreep/onderzoek nog  voor dat ik geopereerd wordt. Er zijn cellen gevonden die onrustig zijn. Ze gaan nu eerst kijken met een scoop en een nieuw biopt nemen.
Ik had zelf om een onderzoek gevraagd vorige week omdat mijn pijn anders was geworden en ik het niet vertrouwde. Ik ben wel blij dat ik dat heb gevraagd, anders waren ze misschien gaan snijden door onrustig weefsel heen.

Opname gepland

En dan wordt het eindelijk echt tijd voor de opname . Het gaat echt niet langer.
Vandaag een gesprek gehad. Nog een extra kweek genomen om te zien of er nog meer gedaan moet worden. Daar krijg ik over 2 weken de uitslag van.
Ik vind het spannend, maar de arts zegt me dat dit een makkelijker operatie gaat worden dan de vorige. Als de kweek goed is tenminste.
Ik zal twee tot 3 weken nodig hebben om weer op te knappen.
Gelukkig kan ik de operatie nog dit jaar laten doen  dat scheelt weer in de eigenbijdrage die ik al helemaal op heb gebruikt dit jaar.
Ook heb ik het een week voor de kerstvakantie  gepland zodat het werk mij maar een week hoeft te missen.
 Een prettige bijkomstigheid is ook dat de kinderen thuis zijn die weken en ik niet extra vroeg op zou moeten om ze richting school te dirigeren. Nou eerst maar weer even moed verzamelen en kijken of ik het dit keer weer met ruggenprik zal laten doen of onder algehele narcose. Brrrrr. Ik zie er vreselijk tegenop .

Door naar de volgende arts.....

vandaag met een marietje die  niet meer uit haar ogen kon kijken van vermoeidheid op controle geweest. tja en dan weet de huisarts het niet meer. Met medicatie is haar schildklier hormoon wel weer op peil, maar haar vermoeidheid neemt niet af,
ze ziet er nog steeds niet uit. bleek , opengebarste witte lippen, gebogen sloffige tred, koud, ongeinteresseerd  en vergeetachtig.
Afijn arts weet het niet meer en we mogen door naar het ziekenhuis, misschien dat ze daaar wat meer kunnen. ik wil nu eindelijk mijn meisje weer eens terug..
 Dat wordt nu de kinderarts....... Ik hoop dat die wat verder komt....

Ons Marietje moet haar leven lang medicijnen.......

Dat was de boodschap bij de dokter. Dit gaat niet over.De oorzaak weten we niet, heel misschien de pfeiffer die ook haar schildklier misschien heeft laten ontsteken  en toen minder is gaan werken na het herstel, we weten het niet. Of toch de auto-imuunziekte die mijn zusje ook heeft? Wat we wel weten is dat dit niet meer overgaat en mijn meisje elke dag  een half uur voor het ontbijt medicijnen moet hebben. Dat wordt dus weer vroeger opstaan.....
Over 4 weken weer bloed prikken en dan heel regelmatige controles de schildklier kan ernhelemaal mee ophouden namelijk.....
Ik vind het best lastig hoor, zo jong en dan al deze aandoening die voornamelijk voorkomt bij ouderen......

Klierige klier en natuurlijke levensstijl

De weken zijn weer voorbij gevlogen, ondertussen gaan de kinderen weer naar school, gaat oudste naar een nieuwe dagbesteding, heb ik er alweer twee en een halve week opzitten op het werk.en lopen we weer aardig in het ritme.
Ik ben begonnen met mijn vrijwilligerswerk en heb er enkele dagenmopzitten in Berlijn samen metmoudste zoon. Hij kan niet alleen op vakantie en ik heb hem begeleid.
Ik begin morgen met een nieuwe uitdaging, suikervrij eten.
Ik at al wel suikerarm, maar ga nu voor extreem. Ik probeer hoe langer hoe meer natuurlijker te leven en daar hoort dit bij.
Deze keer doe ik het samen met een groep en hoop ik steun te vinden en te krijgen. Het leven zonder schadelijke E nummers gaat goed, bij mij dan, kinderen  kunnen toch niet buiten hun  belangrijke eerste levensbehoefte, chocopasta en vleesbeleg, grinnnn.
Biologische diksap is al wel ingevoerd en inmplaats van een snoepje komt er nu meestal een stukje pure chocolade.
Verder gaan de zeepjes en shampo's in de ban. Ik kan mijn voedingspatroon wel aanpassen maar als ik mijn lichaam insmeer met zeep dat ook vol schadelijke stoffen zit......ben ik niet goed bezig denk ik zelf.
Ik heb bij werfzeep, enkele zeepjes van natuurlijke olie, zonder palmvet en schadelijke stoffen besteld. Kijken hoe dat werkt. Marietje heeft nog steeds last van exceem dus proberen kan geen kwaad.
Vandaag kreeg ik te horen dat Marietje haar schildklier niet naar behoren werkt. Morgen hebben we een afspraak om te,kijken wat we met thyrax gaan doen. De extreme vermoeidheid kan dus ook daar een deel vandaan komen.
Haar vitamine D gehalte is door de ampullen weer verhoogd maar zit nog niet op de normale hoogte. Daar gaat ze dus ook medicijnen voor slikken..
Schildklierproblemen zitten wel in onze familie. Mijn zusje heeft een autoimuunziekte Hasimoto , haar schildklier doet het niet meer. Mijn moeder haar schildklier werkt zwaar vertraagd en ook mijn schoonmoeder had schildklierproblemen en moest daarvoor een bestraling hebben.
Morgen gaan we maar weer eens op bezoek bij de huisarts en zullen we wel horen.

2 flauwvallende mannen.....

Nou dat was me het dagje wel weer. Toen ik terug kwam uit de kerk
lag er een zieke man op mij te wachten. Hij was deze ochtend zijn bed uitgekomen en vond zichzelf terug in de badkamer liggend tussen het bad en toillet. Bloedneus en wondje op het hoofd plus liggend in zijn eigen plas.
Ik heb mijn testjes maar losgelaten op hem,met je vinger de neus aantikken ect, maar vond niet echt wat verontrustends. Toch  doktersdienst maar gebeld.
Ook die zei, afwachten en bellen als hij verward wordt,
We hebben er maar een rustige dag van gemaakt. Hubbie lag een paar uur te slapen, kinderen waren buiten en ik las wat. In de avond hebben we lekker buiten kunnen eten , wat gezellig is dat toch!
Bij het naar binnen komen struikelde jongste zoon en viel met twee glazen in zijn hand voorover . Gillen!! Overal glas , blaffende hond er tussen en wij op onze blote voeten. Snel de ergste glasbende aan de kant geveegd kind naar boven getransporteerd en het glas met een lauwe straal van hem af gespoeld. Het werd hem allemaal even te veel en ook hij viel flauw....bloed verwijderd en gelukkig viel het allemaal mee. Duim open, pink gekneusd vol met blauwe plekken, maar verder heel zo te zien. Ook jongste moest even met een natte lap op zijn hoofd een uurtje bij komen.
nou ja.....meer gekke dingen wil ik nou even niet meemaken hoor! Ik vind het genoeg.pffff.

allergie en de maatregelen

Nou dat is toch ook weer handig! Uit de testen kunnen ze niet ontdekken waar ik nog meer allergisch voor ben. Maar omdat ik wel meer allergische reacties heb, krijg ik extra medicijnen voor als die op komt zetten. Twee verschillende, als deze niet helpen en ik benauwd word, moet ik mij zelf een injectie geven met een epi pen. Hubbie en mijn collega's moeten dat ook leren en dus heb ik nu een oefenpen mee.
Ook heb ik bepaalde leefregels gekregen. Geen supermarktvlees meer vanwege de toegevoegde E nummers. Geen pakjes, zakjes, boullionblokjes, sausjes uit flesjes, kant en klaarvoer, zoals pizza,  geen koekjes en snoepjes vanwege de E nummers.
Bepaalde voedingsstoffen mag ik niet combineren. Geen ei en spinazie samen. Kaas en tomaat samen, wijntje en kaas samen ect. En zo nog een hele lijst....
tja,  e nummervrij koken was al een hele uitdaging maar nu ook de combinaties van voedingswaren in de gatenhouden wordt moeilijk.
maar goed we gaan er maar weer voor!
Wel erg jammer dat een hartigtaartje met spinazie, zongedroogde tomaatjes,ei en brie niet meer kan.........

ff paniek

Zo zit je savonds nog rustig te eten en is er niets aan de hand.
en zo zit je een paar uur later in de spreekkamer met de avondarts en heb je twee pijnlijke injecties gehad.
Gevalletje voedselallergie zullen me maar zeggen. Ik mocht in ieder geval niet gaan slapen voordat ik zeker wist dat het niet erger werd.
na het eten savonds kreeg ik een vreemd tintelend gevoel in mijn mond. Ik heb gelijk de allergiepillen genomen maar desondanks werd het erger.  De doktersdienst werd gebeld en na overleg met de arts werd besloten nog een uurtje af te wachten. Het werd eigenlijk alleen maar erger en ik kreeg ook moeite met praten. Weer gebeld en ik kon gelijk komen. De arts ken ik van school en zij zag gelijk dat het  ernstig was en was blij dat ik voor de nacht gebeld had. Ik kreeg twee pijnlijke injecties met antihistamine en een met prednison. Mocht even blijven liggen en daarna werd mij verteld dat ik word doorverwezen naar de allergoloog in Amsterdam.
vanmiddag belde ik en men wist mijn naam al . Er is gelijk een afspraak gemaakt om allerlei testen te doen. De allergie wordt namelijk steeds erger en wordt gevaarlijk. Nou lekker dan.......we gaan er maar weer voor.
En waar reageerde ik nu zo gek op ? W..s. het gehakt van de D.EEN. ik had ongekruid gehakt genomen maar er zaten toch E nummers in zag ik toen ik de verpakking checkte toen ik de allergie voelde opkomen.
oja en ook suiker! B
Het moet niet gekker worden!

weer een berichtje over ons zieke Marietje

Vandaag eindelijk de uitslag van de rest van de onderzoeken gekregen.
Marietje heeft een heel erg vitamine D te kort. Zo erg dat ze medicijnen in ampullen krijgt die alleen volwassenen mogen hebben. We hopen nu dat dit gaat werken en ze zich weer wat beter gaat voelen. Ze zal nog wel een tijd moe blijven en we moeten haar ontzien. Arm kind!  Door het tekort heeft ze ook de huidproblemen en haar evenwichtsproblemen. Gelukkig zijn we nog op tijd want als het nog lager was geworden had ze ook hartproblemen kunnen krijgen.....pffff.....
Het komt allemaal weer goed maar heeft toch redelijk wat tijd nodig.

weer prikken maar nu voor hubbie

Een paar weken terug moest hubbie  geprikt worden omdat hij zo moe was.
hmmm.....waar ken ik dat nu van......
afijn,  de uitslag was een te hoge leverwaarde, geen paniek , gewoon  door gaan en over een tijdje weer eens prikken.
Maar nu Marietje pfeiffer heeft, rinkelden de alarmbellen.
het was namelijk dezelfde co-arts die dat zei.
En nu ligt er ook voor hubbie een briefje klaar om te prikken op pfeiffer.....
Maken we hier thuis grapjes over spiegelneuronen, want ja als je spiegelneuronen zorgen dat je gaat gapen als een ander gaapt......
zorgen ze er misschien ook wel voor dat je pfeiffer krijgt..als je kijkt naar iemand die pfeiffer heeft......auti grapje....

Een ziek Marietje

Ik maakte me al  een tijd flinke zorgen over Marietje.
Er is bloedonderzoek geweest in December maar volgens de arts was er niets uit gekomen. Toch ging het slechter en slechter en van school kregen we ook te horen dat het fout ging. De psycholoog werd er bij gehaald en er kwamen gesprekken.
We hebben toch de arts maar weer eens gebeld en verteld dat wij en school het niet meer weten......Ons Marietje ziet het allemaal niet meer zitten, huilt veel en kan echt niets meer doen van vermoeidheid......dokter kijkt haar uitslag nog eens na .....
Marietje is ziek, pfeiffer. 3 maanden lang heb ik haar gezegd gewoon door te gaan en wat flinker te zijn, de uitslagen waren goed van het bloed ,ze had niets...... niet dus.......Marietje is echt ziek, al maanden en wij wisten het niet......
woensdag moet ze weer naar het ziekenhuis voor verder onderzoek, leverfuncties en nog meer.....en ik ben boos , boos op de arts die tegen haar zei dat ze maar een krantenwijkje moest nemen omdat ze meer buiten moest komen, boos omdat ik haar heb gestimuleerd om meer te doen dan ze kon......arm kind......soms viel ze echt om.....boos omdat ik een reisje  Londen  voor haar heb geboekt die ik dus beter niet had kunnen boeken. Als ik alles geweten had......